Zoom sur l'esthésioneuroblastome

Nous avons tous entendu parler de cette femme, mère de famille de 52 ans dont le visage est défiguré par une tumeur.

Cette femme a fait appel au Président de la République afin d'obtenir le droit de mourir lorsqu'elle le décidera et dans les conditions qu'elle jugera les plus "humaines". Le Premier Ministre François Fillon et madame la Garde des Sceaux Rachida Dati ont rejeté cette demande d'euthanasie, quant au Président de la République, il a demandé un autre avis médical afin d'être sûr que toutes les voies thérapeutiques aient bien été explorées, jugeant que cela n'a peut être pas été le cas.

Rappelons qu'il existe une loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (la loi Leonetti de 2005) qui permet l'accompagnement thérapeutique d'une personne en fin de vie.

L'article 1er de cette loi mentionne que " Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. "

L'article 2 précise que " Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. "

Cette loi ne légalise donc pas l'euthanasie mais permet à la fois un digne accompagnement thérapeutique et autorise l’administration de traitements anti-douleurs efficaces au malade en fin de vie même si cela entraîne une mort plus rapide à condition que le malade et ses proches soient au courant.

Le député Jean Leonetti, auteur de la loi, a affirmé que la demande de cette personne « n’entre pas dans le cadre de la loi » de 2005 car « c’est une demande de suicide assistée, pas une demande d’accompagnement de fin de vie ».

Il existe plusieurs formes d'euthanasie :

1. l'euthanasie active, c'est-à-dire l'administration volontaire de substances létales dans l'intention de provoquer la mort, à la demande du patient qui désire mourir ou sur décision d'un proche ou du corps médical ;
2. l'aide au suicide, où le patient accomplit lui-même l'acte mortel, guidé par un tiers qui lui a auparavant fourni les renseignements et/ou les moyens nécessaires pour se donner la mort ;  
3. l'euthanasie indirecte, c'est-à-dire l'administration d'antalgiques dont l'effet secondaire est la mort ;
4. l'euthanasie passive, c'est-à-dire le refus ou l'arrêt d'un traitement nécessaire au maintien de la vie.

Le Danemark, les Pays-Bas, la Belgique et certains cantons suisses ont légalisé l'euthanasie.


Quelques points concernant cette maladie :

L'esthésioneuroblastome est une tumeur localisée au niveau du nerf olfactif dans la partie supérieure de la cavité nasale. Cette tumeur a touché moins de 1 000 personnes lors de ces vingt dernières années. Les symptômes se développent généralement vers 20 ans ou vers 50 ans.
Les causes de cette tumeur ne sont pas connues précisément mais des anomalies génétiques retrouvées au niveau des chromosomes 3 et 17. Cette tumeur se développe lentement et surtout localement mais peut métastaser, c'est-à-dire qu'à partir de la tumeur primaire des cellules cancéreuses peuvent diffuser dans les vaisseaux sanguins et lymphatiques et ainsi "coloniser" et croître dans des tissus sains au niveau des ganglions cervicaux, des poumons, des os ou des méninges du cerveau.

La survie à 5 ans est de 58% mais la nature, la qualité et la quantité des métastases engendrer par cette tumeur peut considérablement diminuer  le taux de survie. Le traitement de ce type de maladie est la chirurgie, à savoir une excision de la région concernée suppléée par un traitement chimiothérapique et par radiation. Malgré cela, le taux de récidive est important.